《礙不孤單藝起玩》第一堂

2020.09.21 早上9:30在台灣樂作創益協會，我們陪伴樂兒們閱讀故事繪本以及製做黏土金牌。

今天的繪本是南希卡爾森的《我喜歡自己》，
樂兒們說.........
「太陽出來我的心情會好」
「肚子餓我的心情會不好」
「要照顧自己」
「跌倒了爬起來」
「沒關係我可以」
「我喜歡騎腳踏車」
「我喜歡畫畫」
「我喜歡我自己

這些話從大孩子們的口中說出，好單純，好可愛~希望透過一次次的課程來協助身障者學習表達及發掘，從自我瞭解到自我接納，告訴大家「我很棒！我自己可以！」

2020.09.11 星期五19:00 在E7PLAY新莊館，林思宏X5醫師慈善基金會與 罕見疾病基金會聯合舉辦《2020北區罕見X5盃保齡球大賽 作伙來PK!!!》。

活動當天除了單純的團體賽，更加入需要十足默契的競技雙人賽，以及一決勝負的火雞王PK賽，刺激又精采的過程讓整場競賽增添不少的趣味性，原來大家都身懷絕技，各個都是箇中好手。

除了發洩日常積壓許久的壓力外，大家在賽道旁互相加油鼓勵，打出STRIKE時一同歡呼擊掌，讓大家緊緊凝聚在一起。

讓罕病孩童們找到自己對生命的自信及放鬆身心，也讓長期陪伴照護的罕爸罕媽們能夠喘息及紓壓，達到了這場活動的目的！

很幸運地，我們在與罕見疾病基金會合辦活動時，認識了鋼鐵阿嬤。

在出生3個月就被診斷出罹患第一型戊二酸血症的文瑩，從小就被迫與含有蛋白質的食物隔絕，必須藉著有酸臭味的特殊奶粉來補充不足的營養。

從小到大不論是特殊飲食需求、定期回診，都是由鋼鐵阿嬤一手包辦，如今阿嬤年邁已高相對經濟資源也愈來愈有限。我們得知文瑩馬上要進入高中求學階段，由於新課綱的實施，要求每個高中生須將自己的「學習歷程檔案」以數位化資料登錄存放在學校，供未來大學端入學招生委員會參考。因此，文瑩有了筆記型電腦的需求，而阿嬤正為這筆突如其來的開銷煩惱著不知如何是好......

X5基金會社工人員協助孩子申請圓夢計畫，提供給文瑩一個夢寐以求的開學禮物，也希望在未來的求學生涯裡，孩子可以帶著我們的祝福，努力前行無所畏懼！

一個、兩個到一大群，凝聚不是取暖，是要激起火花，照亮孩子的未來。

首先，由衷感謝唐氏症基金會林正俠董事長願與我們善心分享他的親身經歷，「如果說人生是一趟不能返回的單程車票，那生下唐寶寶與身障者的家庭，面對的是不能按下停止鍵的生活。」他說。

林董事長是一位生下唐寶寶的爸爸，陪伴女兒至今已27年，在過去的日子裡看著女兒一點一滴地長大，他心中是無比的幸福快樂、是多麼的有成就感。並且感謝自己寶貝女兒的到來，因為唐氏症基金會裡現有的所有服務都源自於她，從幼兒的早期療育、青年工作訓練的庇護工場、再到晚年的日間照顧，每一步都是身為爸爸對女兒的承諾和守護

讓X5團隊聽了好感動阿~其實每次的參訪行程都讓我們很有感觸，也使我們更加有熱情和使命感，將所有來自四面八方的鼓勵化為動力，全力以赴永不停歇！正能量爆棚啊！！！

八月中，我們收到政府機關的轉介，媽咪已有2歲和8個月大的小朋友，現在正懷有第三胎寶貝且即將出生，但因為家暴及其他因素，要獨自照顧實在不容易，目前媽咪已經帶著兩個小朋友離家，獲得暫時安全的住所。

X5基金會社工人員在陪同媽咪產檢的過程中，發現原先的娃娃推車是單人座的，兩個小朋友擠在小小的空間裡，睡覺及活動的時候多次險些跌落，媽咪也很擔心小朋友的安危，但又礙於經濟方面的境況窘迫一直將就著使用。

社工協助媽咪申請圓夢計畫，給兩個小朋友一個安全且舒適的外出工具，媽咪也可以更放心的帶小朋友出去玩。X5基金會希望能帶給媽咪一點溫暖，這段艱辛路，有我們陪伴著你，請不要擔心。

這天，我們凝聚大家的力量，攜手為失依兒籌募醫療經費。

非常謝謝所有支持林思宏X5醫師慈善基金會的朋友到場力挺，願帶著寶貝孩子與我們一起玩耍同樂！支持公益！

亦感謝善心參與X5基金會這次活動的志工夥伴們， 在愛心義賣攤位中熱情叫賣的你、在套圈圈與彈珠台遊戲中聲嘶力竭替孩子加油的你、耐心陪伴小朋友自己動手做棉花糖的你、在各個攤位細心指引排隊動線的你、在旁默默拍照攝影捕捉每一刻歡笑的你…好多好多我們道不盡的感謝。

因為有了你們強而有力的幫忙與付出，園遊會才夠順利進行和圓滿落幕~能夠透過這場活動認識到你們，X5團隊真的覺得很幸運，希望未來的公益路上，還能再次見到你們~

我們帶著罕病病友及家屬一同前往桃園九斗村農場，體驗遵循古農家用土塊堆疊而成的土窯、瞭解農家稻米的生產過程、現碾白米搗麻糬等鄉土風味的活動~看著大家為了自己待會的午餐而努力幫忙、合作無間的樣子，好笑又感動。

吃飽喝足後，滿滿趣味競賽更讓大家團結一條心，我們從互動中找到相處方式，彼此間已是密不可分的情誼！蜈蚣走路、袋鼠跳跳、環環相扣、棒子足球等團康遊戲，讓大家都嗨翻了！

看見你們樂開懷的盡情大笑，X5團隊覺得很值得，也感到很滿足~

接下來，林思宏X5醫師慈善基金會與罕見疾病基金會將持續合作舉辦《2020北區罕見X5盃保齡球大賽 作伙來PK!!!》，敬請期待唷

生命中的變數用愛彌補請給生命一個機會，生命會走出自己的路

這裡提供一個統計給大家~在台灣每500-600個新生兒中就有1個孩子可能是唇顎裂；每5,000-6,000人中就有1個可能是小耳症。

但其實只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等等的整體醫療照護，孩子們都可以早日的康復且成為一個身心健全的個體。

如果孕媽咪們在產檢的過程中，得知自己懷上唇顎裂等胎兒結構異常或基因檢測異常的寶寶，都歡迎透過X5基金會的孕產婦安心平台 或直接電話聯繫我們。請不要過度擔心與著急，我們希望提供給您正確的資訊後再慢慢做決定！

X5團隊的專業社工可以立即提供各種資源媒合與轉介服務，亦可長期陪伴媽咪與寶貝回醫療院所就診，給予強大的心理支持來協助面對眼前的困難與辛苦！

又一件青少年及孩童圓夢計畫 完成啦~~你的心願是什麼呢? 向我們大聲說出來！林思宏X5醫師慈善基金會 與你一同把夢想化為現實。

隨著現代社會急遽的轉變，孩子來到聖道兒童之家的原因從孤苦貧困轉變為父母離異、犯罪與隔代教養，而這些孩子都有一段艱苦的成長經驗。我們可以做的，即是把握他們安置的這段時間，幫助這群孩子揮別過去、面對未來！

聖道也希望透過不同的體驗教育，讓孩子學習自主規劃以重建自信以及培養恆心與毅力！透過圓夢計畫，得知孩子們想要挑戰「乘風、破浪、澎湖行」自行車環島，但因院內自行車的數量不足而無法執行，我們X5團隊即刻愛心捐助環島用自行車5台，讓孩子們能夠如期在暑假期間順利出發！

接下來，聖道兒童之家的勇敢騎士們將於8/10(一)熱血出發！讓我們一起為這群孩子們加油打氣吧！Fighting！！！

特別感謝善心企業美利達，發揮愛心與我們一起支持公益。

給魚吃不如學會釣魚、幫一時毋庸幫一世，這簡單的道理我們都曉得，但樂作願主動奉獻己力，改變公益服務的刻板印象，並用心設立樂作工坊1號站，針對無法進入庇護性就業服務場域的身心障礙者，提供社區日間作業服務一個美好的環境。

目標是替工坊內的孩子們建立自立生活的能力，及減輕每位孩子在家庭照顧上的負擔。盼能號召更多的青年投入，帶領正向與善的循環，一起改變這社會的溫度。

別看每位孩子們都笑咪咪的，其實他們也會對生活感到壓力，會因為天氣悶熱、想說的話無法表達或是工作沒做好…等等，覺得煩躁心情不好。因此，樂作創益協會希望透過藝術課程 的安排，除了可以訓練青少年們小肌肉與手眼協調外還能舒緩他們的情緒。

這樣的需求，X5團隊聽見了!接下來我們會全力予以幫忙及協助，長不大的孩子在努力長大，我們會盡一臂之力來協助他們自立!

林思宏X5醫師慈善基金會由衷感激台灣微軟的盛情邀請！

今天X5團隊就如劉姥姥進大觀園～非常感謝台灣微軟股份有限公司社群公益事務負責人Iris的細心介紹，讓我們眼界大開的瞭解到微軟在台灣深耕多年，在累積各界肯定與支持的同時，也積極檢視企業自身在公益事業的成效，願提供非營利組織的IT人員18週的高強度資訊技能培訓，強化開發能力，掌握業界發展趨勢，協助非營利組織邁向數位轉型進行式。令人讚嘆微軟更長期關注非營利組織的數位力，透過軟體捐贈或雲端資源，助力全球的非營利組織實現公益願景～

我們也萬分期盼日後與台灣微軟的相得益彰，攜手合作共同努力，凝聚更多力量回饋社會，善盡社會責任！

非常榮幸也備感歡喜！！！這是林思宏X5醫師慈善基金會成立後收到的第一份圓夢計畫，透過文字具體的描述，瞭解到寶寶照護中心的現況與中心內孩子們迫切的需求，我們即刻力量支持並給予幫助。將所需的物資利用最短的時間送達，讓中心裡的寶寶可以至少維持三個月不斷糧。幾罐奶粉、幾個娃娃車防風防雨罩，這些願望看似極其微小，但卻是他們心中偌大的夢想，我們只要盡一點心力與努力便可以替孩子們實踐～

在此，林思宏X5醫師慈善基金會也非常歡迎，有大大夢想或有小小心願卻因為礙於現地環境、資源不足而無法付諸實行的孩子們，均可以透過青少年及孩童圓夢計畫徵件活動，一起將夢想化為現實，一起朝夢想前進～

社會上有一群人默默的在努力著 不求回報 只希望這些孩子可以更好

兩個小時的參觀訪問我好震撼，還記得我還在台大醫院服務時，每次有愛滋媽媽來生孩子，都是何弘能院長來負責收治，我們會先給媽咪抗病毒藥，降低病毒數，希望減少垂直傳染的機會，然後剖腹產，然後就送到小兒科...就好像不關我的事了一樣，當時還為自己不害怕挺身協助剖腹產而感到驕傲，現在回想實在是愚蠢可笑，這孩子出生後，他的挑戰才開始，當時的我卻連想都沒想到，以為出生後就什麼都一樣的美好

因為無法選擇來自這怎樣的原生媽媽及家庭，所以這樣的孩子誕生後 在還沒辦法排除愛滋感染前，「疑似愛滋寶寶」這樣的標籤是被貼上的，這些孩子不可能一直住在醫院小兒科，帶回家大部分是不可能 ，因為常常母親連自己都顧的亂七八糟 ，當然也不可能去月子中心 錢可能都去買毒了，一般的托嬰中心也不可能收治這樣的孩子，他們是無辜的但就像人球一樣被踢來踢去，使疑似愛滋寶寶的安置需求浮上檯面，為此愛慈基金會於2005年12月，開設『恩典之家-附設寶寶照護中心』，來照護疑似愛滋寶寶，2008年成為全國第一個專責照護疑似愛滋兒的合法機構。

聽執行長及主任的分享，我從他們眼中看到愛的光芒，愛慈很小、經費很有限、卻能發願做大事、力量無限。

有時候人與人之間是一種緣份，當我開始想要成立基金會時，偶然的機會愛慈就第一個出現，幾箱尿布、幾罐奶粉、幾個奶嘴，就能夠幫助一個孩子在這個機構庇護長大到標籤拿掉。

未來X5基金會與愛慈基金會，會是一個長期的合作夥伴，希望我們都能夠一起變得更好。

這次，林思宏X5醫師慈善基金會帶著跟今夏一樣炙熱的心，前往至現代婦女基金會參訪，非常感謝有這個難能可貴的機會。

現代婦女基金會，推動性侵害、家暴及性騷擾防治三法通過，給予婦女孩童們一個安心的庇護。從大方向到小細節，從法院到學校，深入各個層面，宣導愛與尊重、合作父母，是給孩子最好的禮物。

過程中分享到，每年現代婦女基金會都會舉辦弱勢圍爐活動，其中有一環是夢想禮物，實現小朋友的心願，這個禮物對小朋友來說意義非凡，可能是好久沒吃到的軟糖、送給媽媽的外套或是跟妹妹一起使用的書桌，深感我們都是幸運的一群人，小小的付出可以成就了大大的夢想。

志同道合的我們，在未來的路上，一起把加倍的愛送出去！

剛剛成為慈善基金會生力軍的林思宏X5醫師慈善基金會，很榮幸有一個寶貴的機會，前往罕見疾病基金會這樣一個深耕且經驗豐富，又願意帶領我們這樣一個基金會界的新鮮單位參訪。

罕見疾病基金會，不僅僅是一個從各種面向協助關照病友及病友家人們，亦改變了社會大眾對於罕見疾病諸多觀念的基金會，就像是一個大平台集結了各種力量，並依照需求條件提供幫助及資源，有幸與罕見疾病基金會彼此交流，觀念碰撞，讓我們的團隊，獲益甚多。

分享的過程中，最令深刻的是，罕病看到長期照顧病友的家人們，他們需要一個抒發壓力的管道，成立了喘息團體活動讓病友家人們可以參與、紓解內心的壓力、一起交流同樂。先照顧好自己，才能照顧親愛的家人！

我們，很快的也能有機會，與罕見疾病基金會的合作，一起伸出大家的雙手去擁抱那些在社會角落需要的那群人。

因為新冠病毒疫情的關係，愛慈社會福利基金會的捐贈物資減少了許多，周末寄養家庭暫停，使得愛慈寶寶中心的奶粉變少了，不夠了，奶嘴也短缺了，林思宏X5醫師慈善基金會得知後，即刻聯繫進行了解，把最需要的物資第一時間送到寶寶中心，希望那裡的孩子也可以持續被好好照顧。 我們都只是比較幸運的一群，在這個疫情肆虐之際仍可以正常的生活，當我們有能力時可以多多幫助別人，那種開心無法言喻。